【主題企劃】希望之花
![【主題企劃】希望之花](/uploads/images/publication/v112-1.jpg)
每個女人都是獨一無二的花。 以月光的凝視灌溉,在屬於自己的花期裡,靜靜地盛開出最美好的色彩花香,最動人的容顏姿態,疏影凝露暗香浮……癌症介入,成為她們人生中的分水嶺,生命變得和過去很不相同。
試從女性癌友的人生視角看癌症走進生命後的風景,陪著品嘗罹癌後的各種心境況味。您會聽見細膩的溫柔心思與深藏的悠揚曲調,也能看見她們耐受著風霜,渴望著雨露,時而堅強,時而柔弱,那如花瓣細緻卻柔韌無比的心。
所謂寂寞,是意識不到自己與外界的連結,且用溫柔包容的眼光彼此同理、彼此分享;相互照看、相互欣賞;輸出能量,也將壓力釋放,於迴旋連結中成長,別教自己枯萎於陽光之外。在這裡,我們彷彿看到了每朵花在不同的土壤裡安穩生根、仰頭微笑,坦率地活出和以前不一樣、卻讓自己更喜歡的樣子。
知道嗎?妳已經夠好了。別怕,我們一起。
所謂寂寞,是意識不到自己與外界的連結,且用溫柔包容的眼光彼此同理、彼此分享;相互照看、相互欣賞;輸出能量,也將壓力釋放,於迴旋連結中成長,別教自己枯萎於陽光之外。在這裡,我們彷彿看到了每朵花在不同的土壤裡安穩生根、仰頭微笑,坦率地活出和以前不一樣、卻讓自己更喜歡的樣子。
知道嗎?妳已經夠好了。別怕,我們一起。
罹癌歷程—被動接受人生巨變
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請簡述罹癌過程。
靜靜
我因為本來就有子宮內膜異位的問題,所以會定期就醫,有一次醫師建議我做乳房攝影,結果就發現了異狀,後來確診為乳癌。當時我完全無法接受,不知道該怎麼辦,一個人孤孤單單的。歷經手術、化療、放射治療,掉髮嘔吐等等,各種副作用都發生了,而且有淋巴水腫症狀,種種壓力造成憂鬱症復發,目前乳癌病情持續追蹤中。
小魚兒
在2010年確診舌癌,切除舌頭局部後,當時因為完全不懂癌症是什麼,對我來說衝擊實在太大了,很怕以後不能說話、沒辦法好好進食,導致心理狀態有些問題,醫院還曾幫我安排過諮詢。後來開始進行語言治療的復健,目前可正常說話發音。2016年又發現乳癌,最怕做了化療頭髮會掉光。左側全切後做自體重建手術,也做了化療、標靶以及賀爾蒙治療,歷經大多數癌友都曾經歷過的各種副作用,就不再贅述了。2019再確診大腸癌,心情再受打擊,飲食習慣很好的我,實在很不能接受,但不能接受也只能這樣了。手術後進行化療,幸好治療效果不錯,沒有做造口。
明瑤
民國95年在露營時覺得腸胃不適,就醫後照胃鏡時直接切片,檢驗報告出來確定是胃癌,很快就安排手術,切除全胃以及一部份的胰臟和膽囊,並沒有接受化學治療和放射線治療。我就是很自然都完全接受自己的病,罹患癌症就跟人生中感冒生病或是人人都會面臨的生老病死一樣,沒有什麼不能接受的,就是好好的處理。幸慧
我在2023年五月突然有非生理期大量出血的現象發生,因為覺得異常而去診所做子宮頸抹片檢查。診所醫生可能覺得不對勁,建議轉大醫院安排更進一步檢查,除了電腦斷層之外也做了正子攝影等等,最後確診為子宮頸癌第三期,我當時很受驚嚇、很害怕,現場哭了出來。後來去多方了解和諮詢,比較有心理建設,才慢慢感覺對未來有信心,相信撐過這段治療過程後,我會好起來的,總共做了兩個多月的化療和放療,去年年底的切片報告已經沒有發現癌細胞,目前持續追蹤中。小婷
確診前幾年,從某些角度偶爾會摸到長條形的腫塊,但是一直沒有理會。後來發現它好像越來越長,有一次騎車時剛好撞到那個腫塊上面,瞬間就腫大起來,才覺得不對勁去看婦產科,醫生覺得我應該趕快去找乳房外科。我覺得自己快要死了,萬念俱灰。躲了19天,一方面不想去面對,另一方面就是一心只想著要賺錢不想請假,一直到我發覺腫塊持續變大都沒有消腫才去看醫生,結果一檢查就確定是乳癌第一期,要做局部切除。我還是把它當成一般疾病看待,以為做完手術就沒事了,沒想到後續還要做很密集放射線治療,還要長期服用賀爾蒙藥物。治療結束後五年左右為了懷孕短暫停藥半年,很幸運的生下寶貝女兒,目前處於追蹤期。依婷
在疫情期間,因為一直在家中忙於照顧兩個幼小孩子,當時似乎在胸口有摸到硬塊,但是沒有立即就醫是到了疫情結束之後,為了要回到工作崗位才做了體檢,在照超音波時就直接切片取樣確定了乳癌,我和老公抱在一起哭。原本看細胞狀況以為是第二或第三期,但身體開始越來越不舒服,也不知道是心理因素還是腫瘤的關係,後背很痛、呼吸也變得不太順,就馬上安排進一步檢查,才發現癌細胞已經轉移到骨頭和肺部,確診為乳癌第四期,我感覺很無助,一想到孩子就想哭,心情低落了整整一個月。現在除了每個月必須施打的補骨針和停經針,主要是使用CDK46和抗賀爾蒙藥物控制腫瘤,持續到現在。憂鬱時……
- 面對憂鬱的第一步,我們可以先嘗試正視自己憂鬱的事實,不需要感到羞恥,要勇敢地對自己說:「現在難受的我們,真的辛苦了。」
- 你一定試過很多的努力,為了讓自己開心起來;一定曾試著要一個人面對,不想造成別人的負擔。給自己一點時間,就算沒有開心起來,也沒關係。生命中所有的傷痕,都需要時間慢慢地療癒,慢慢地梳理。
- 如果憂鬱來自失去,我們便需要學習告別過往。因為生病而改變的生活,會有好多的捨不得,需要經由整理、放下才能放手……如果憂鬱來自不順遂的生活,我們也需要看見自己是如何被一件又一件的事情影響?這些事情是如何強化了我們的憂鬱?我們又如何因為這些事情,而再也看不見生命中的其他美好?
- 面對憂鬱,沒有辦法加快速度面對,只能細細感受,接納發生在自己身上的一切可能。也許,憂鬱來自於我們無法向過去曾經的美好告別,迎接新的世界。所以,雖然現在生活仍讓人鬱悶、難過,有沒有可能適時將我們的心思分配到各式各樣不同的事物,也讓自己願意接納所有的好與壞,看見新的苦悶、也看見新的美好呢?
◎節錄自【與情緒相伴的新生活提案】一書
應該讓它是秘密嗎?我想告訴誰?我能告訴誰?
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罹癌後最先想讓誰知道?
有沒有不能說不想說的對象?
靜靜
沒有,沒有特別想要告知的對象。我最不願意讓父母知道這件事,因為他們如果知道了,一定會為我傷心、擔憂,他們一定會用盡所有的方法想要來治好我、幫助我、照顧我,但是這是我最不希望發生的事情。所以到現在他們還不知道,而且我打算繼續隱瞞下去。小魚兒
沒有,沒有想告訴什麼人,我習慣自己慢慢消化承受,等我準備好了,再選擇適當的時機用比較輕鬆的方式慢慢把消息釋放出來,只有在不得不的時候讓一些家人知情,像是治療時有時候需要家人簽名,就只好請弟弟出面,家人們還會埋怨我什麼都不說,對他們太生疏了。但是我始終都沒有讓媽媽清楚知道我的病況,我感覺她可能雖然心裡有數,知道我身體不舒服,所以她常常用她的方式體貼我照顧我。得舌癌的時候,我騙她說是舌頭破洞,我喜歡吃絲瓜,媽媽就特別為我把絲瓜切成米粒大小讓我方便入口,我覺得這樣的感覺很好,這種互動對我來說比較沒有壓力。
明瑤
我覺得跟家人之間沒有什麼是需要隱瞞的,主要是我自己都能接受了,他們看到我這麼沉得住氣,也比較不會慌亂。當然,面對父母會覺得比較不容易,因為我當時還年輕,父母可能比較難接受,所以我在告知這件事的時候,希望兄弟姐妹一起來陪著他們。而我的孩子還小還很單純,我相信即使我不在也會有很多人可以好好照顧她們,孩子們的傷痛要治癒比較容易。我知道我的先生壓力比較大,畢竟他要考慮的事情比較多,他從頭到尾都一直陪著我。另外,如果我也覺得如果隱瞞這件事,好像會讓人覺得這是一件很可怕或是不可能做好的事情,所以我反而在開刀完、都好了以後,希望能讓更多人能知道我生病的這件事情,如果我罹癌仍然可以活得這麼好,你也可以!我的經驗或許可以讓人生出勇氣、生出信心。
幸慧
首先想到的是希望小站的社工,我罹癌之前已經在希望小站做志工,跟大家的關係很好,他們的專業給我很大的安全感。對於最親密的家人,我是在已經要準備開始治療了,也自己覺得準備好了以後才告訴媽媽,至於其他的外人,我不希望受到大家太多關注,因為我會覺得壓力很大,所以能不說就不說。
小婷
我第一個還是想跟媽媽說,我當時以為她會為我擔心,所以一開始也不敢說。但是後來因為我要開始準備面對手術還有放療等等一連串的治療,應該會需要家人的照顧,只好留職停薪回到家裡休養,所以才不得已說出來。結果我媽表現得很平靜、很冷淡,對我的身體狀況根本一點也不關心,只擔心我沒工作沒有收入,沒辦法拿錢回來……真的讓我蠻難過的。除此之外,我也不想讓外人知道我生病的事,以前曾經有鄰居知道我得癌症,居然問我是不是都在亂搞,跟男朋友亂七八糟的?那時因為對乳癌也並不瞭解,就讓我覺得生病好像是一件丟臉的事。
依婷
因為我覺得每個人的反應和想法可能都會不太一樣,尤其是跟他們說的時候,其實自己心情也會受影響,同時也怕對方會太擔心、太難過,所以我選擇一個一個告知,其中最難面對的當然是媽媽。我個性是不喜歡看到別人為我擔心,所以我在自己覺得準備好了以後,才告訴媽媽。媽媽知道的時候也是很驚訝很難過,哇的一聲跟我哭成一團,好像不知道該拿我怎麼辦一直問說怎麼會這樣,怎麼腫瘤這麼大才發現……因為心疼我而責備我,以前就叫我不要太辛苦我卻都不聽話,怪我沒有好好照顧自己。焦慮時……
- 面對焦慮,我們需要的是反其道而行:JustDoIt!直接去做!
- 雖然有很多超乎我們控制的事情,但也並非每件事都這麼嚴重。過多的擔心佔據了我們的腦海,焦慮和擔心就變得愈來愈不理性。其實不少事原來並沒有我們想像的困難、可怕,但最終在大腦的自我暗示下,讓我們無法承受。
- 有時候,我們需要自己寬容一點,告訴自己做不好也沒關係。抱持著謹慎的態度是一件好事,但有時候不需要太過謹慎。
- 焦慮並不是一件壞事……我們不需要完全消除,更理想的是,帶著適宜程度的焦慮,成為一種讓自己更好的力量。
- 在真的極度焦慮的時刻,可以讓身體帶著我們放鬆。透過運動,不管是散步、慢跑、游泳、登山、瑜珈,或是從事任何能夠不斷進步的興趣,都是面對焦慮的好幫手。
◎節錄自【與情緒相伴的新生活提案】一書
最難的一關我打過美好的一仗
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罹癌過程中,覺得最艱難是甚麼?為什麼?
靜靜
所有的事情對我來說都很難,無論是治療、還是身體的痛苦。但是讓我最最害怕的,還是如果讓父母知道我得了癌症該怎麼辦?因為對他們來說,癌症就是絕症。同時,我也很害怕自己會死,我是獨生女,如果我死了,我的父母該怎麼辦?我完全不敢想像。
小魚兒
三種癌症都面對不同的難題。發生第一個癌症舌癌時,當時還是正音班老師,工作當然就沒辦法做了,我也很怕自己從此再也無法好好說話,而且第一次罹癌時什麼都不懂,我對未來既擔憂又害怕,這個人生的重大打擊讓我得了憂鬱症。第二個癌症發生,是在做化療時,就是最怕頭髮掉光,外表改變會讓我無法面對其他人。第三個癌症是大腸癌,我面臨可能要做造口的抉擇,最後自己決定賭一把選擇不做,這樣我才能繼續跳舞。後來還有腳的問題讓我很擔心,我不希望以後都得靠助行器行動……每一關都很艱難。
明瑤
對我來說,比較難的應該就是生活的改變。因為我是一個個性比較拘謹的人,從小就期待自己無論跟誰在一起,都是讓人感到快樂的,我沒有辦法接受自己會讓人感到不舒服。所以當時覺得最不方便的是,胃全切除之後,可能是因為沒有胃酸來中和食物的關係吧?放屁超級臭的,臭到有一段時間都不太敢出門,但是現在比較好了,我經常會跟自己的器官溝通。我會跟它們說,嘿!我今天要出門喔~要麻煩你們幫幫忙,有什麼狀況回家再說,往往就能比較順利。另外還有就是吃的問題,我必須要吃得很慢很慢,不然會噎到很痛很痛,或者溢出來,這都是我必須要改變、要適應的事情。還有就是我會突然昏倒,可能是血糖太低吸收不夠,我包包裡隨時要準備一些食物,只要我覺得不舒服就能隨時吃點。因為這樣,我還曾經戴著口罩偷偷在捷運上吃東西……但是體重仍節節下降,到現在只有38公斤,我還在努力。
幸慧
最難的一關或許是情傷吧?在治療快要結束時,男朋友跟我提出了分手,我心裡也覺得這是沒辦法的事情,我明白他有他的壓力。但是當時真的很痛苦很傷心,還到希望小站求助,安排做心理諮商,跟諮商師談過之後好不容易才慢慢走出來、學習放下。除此之外,醫師建議我要切除所有婦科器官的時候,也讓我覺得很艱難。雖然我知道這樣做可能最一勞永逸,我也明白這些器官在化療、放療之後可能會失去應有的功能,但是我還是想要保留住這些器官,當時真的很掙扎,不知道怎麼抉擇才是對自己最好。後來我轉院去尋求第二意見,終究還是保住了器官,並沒有開刀摘除掉,當然也是幸好化療和放療對我的效果很好,去年的切片檢查報告已經沒有發現癌細胞,現在還是要持續追蹤。
小婷
我最難過就是沒有家庭的支持,得不到家庭的溫暖。所以無論是去手術、去門診做檢查、做治療、看報告結果什麼的,都是自己一個人,就連手術同意書也是自己簽,醫生看了也覺得奇怪,還問我怎麼都是自己一個人來。
依婷
最難的就是關於孩子,只要一想到孩子就覺得罹癌對我來說實在是太殘忍了,我常常靜靜地看著他們睡夢中的臉,感到很心酸。當時我的兩個孩子,老大是姊姊讀小二,弟弟才中班,他們都還那麼小,卻要去接受媽媽這樣的事情,真的讓我很心疼。姊姊已經蠻懂事也很貼心,我說的話她大概都有聽懂,尤其是關於死亡的部分,有時她會跟我說,媽媽,我們都不要那麼早去當天使好不好,拜託陪我久一點……我要盡量多陪陪他們,希望將來如果我不幸先走了,能在他們心中留下更多關於媽媽的清晰記憶。憤怒時……
- 生氣、憤怒的感受,有時候是人在面對痛苦時,所激發出來的心理狀態。
- 生氣從來不是一件該被禁止的事情!如果不正視怒氣,反而會導致另一種問題,研究顯示,不斷壓抑、累積怒氣,很可能大大傷害我們的健康及情緒,讓身體一直處於壓力狀態。
- 生氣的對象有很多,有時候我們是氣別人,有時候是氣自己;也有時候是對發生的一切無法接受而生氣。對別人生的氣裡,常帶有自己對他人的期待,或是對人生遭遇的無奈和渴望。
- 當我們覺察到自己因為某件事情生氣了,然後進一步了解生氣的原因,我們就會知道想要改變的是什麼東西。
- 知道自己要「以什麼方式來表達這個憤怒?」也很重要。以不會傷害他人的方式來表達,就會發現改變的契機,沒有想像的那麼困難。
- 我們要練習的不是不生氣,而是如何好好的生氣。
- 當你正在生氣的當下,可以把握以下三個步驟,為生氣做緊急處理:給自己空間暫停一下→培養不同方式處理生氣→建設性思考再開始行動