【家庭的守護獸】愛與勇氣，風雨中織就的新生家徽

      隨著中壯年罹癌人口的攀升，一張突如其來的診斷書，如同一陣暴風雨，不僅顛覆了病友個人的生命軌跡，更深刻地改變了整個家庭的日常方程式。原有的角色分工、生活步調被迫調整，未成年子女在不安與困惑中，學習面對父母生病帶來的衝擊。「家庭裡有很多元、很多次，每個都是不易解的方程式。」活動主辦人是癌症希望基金會台北希望小站副主任吳智媖，她的話語像是電影開場的旁白，溫柔卻有力地劃破沉默，同時在「癌友家庭親子營」的入口處，為所有躊躇或故作堅強的家庭，定下了第一道指引：「讓我們把力氣放在百分之百的真誠上面。」

      基金會創新部主任陳昀則補充，營隊服務的核心是「陪著大家慢慢走，有功能性的慢慢走。」在營隊的第一天，葉北辰心理師用簡單的破冰遊戲和「共創團體契約」，讓眾人逐漸打破隔閡，也建立了營隊基調：「我們在這裡說自己的故事、不跟這裡以外的人分享這裡的故事；用鼓勵讚美取代批評。」說到這裡，現場角落傳來孩子的可愛稚嫩聲音，要求契約加入：「還有，活動時不可以罵小孩。」引來眾人一陣笑聲—是的，真誠與接納將是這場旅程的唯一通行證。

      這次營隊以「家庭的守護獸」為題，讓家庭成員共同創造一個家庭專屬的裝置藝術，意圖喚醒家庭成員心中沉睡的守護力量，凝聚愛與勇氣共同走過風雨。兩天的營隊活動，透過一系列藝術媒材與團體引導，從「召喚守護獸」到「守護獸傳承愛的力量」，就是希望能藉以破除家庭中無形的溝通高牆，讓彼此習以為常的「愛」再度嶄露光芒。

      這場在 2025 年秋日舉辦的北區親子營，聚集了八個不同經歷的癌友家庭，他們帶著各自的傷痕與期盼，一場與「癌樣子」直面並重新建構「我們這一家 2.0 版」的守護之旅就此展開……

      上午的時光被用來召喚家庭的守護力量：八個家庭各自圍坐，在歡笑與討論聲中共同製作專屬的「家庭旗幟」。這是對過往、當下與願景的集體描繪，父親、母親、子女，每個人都在所選擇的顏色紙張上留下屬於自己的印記——有的由父母主導設計，有的則以孩子的意見為優先，家人們在互相合作、爭執中共同創作，每個人都能在上面放入自己對家的主張和想法。圖騰裡有陽光、有貓、有花、有森林，象徵著他們對「家」的愛與認同，以此作為守護之旅的開始。

      「直面心魔——癌樣子」單元則成為重要的情感聚焦時刻。在這個環節，家庭成員們得以將內在的恐懼具象化，開啟了深層溝通的起點。所有人被要求運用輕黏土捏塑出自己心中「癌症」的形狀和顏色，還要共同決定將這個「癌樣子」擺放在家庭成員合力完成的「家庭旗幟」上的哪個位置上，並且解釋對家庭的意義與影響。

      會場裡看到輕黏土被揉捏、塑形，一個個紅色的不規則團塊、黑色的鋸齒狀物、五顏六色的糖衣包裹、猙獰的怪獸……這些具象化的「癌樣子」，是每個人內心深處對疾病的投射，更是心靈的一塊真實切片。

      其中一組家庭中，媽媽本身是腫瘤個管師，而自己卻也罹患大腸直腸癌。她為家人們為何在家徽中製作出帶著刀刃的形狀解釋道：「這是一把刀，就是要用來殺死癌細胞。我以前工作認真、要求完美，生活一直很忙。生病了以後才知道身邊有這麼多人愛我，以前對病人的各種情緒都是用想像，現在才真的懂。我也變得更有力氣去愛人。」對她而言，癌是挑戰，也是力量的泉源。

      另一個來自四口之家的孩子指出自己創作的部分，貼心地表示：「希望媽媽趕快好起來，我做的點心和檯燈都是要讓媽媽感到很舒服的東西。」而她的媽媽則捏出一個亂亂的細胞團，坦言：「我一直很抗拒生病的這件事，不想治療、不想走進醫院，是因為家人才願意多走一點。生病後的我，一直學習被愛與愛人，我走完治療後才慢慢適應這個身分。」她不喜歡人家說癌症是禮物：「這是被包裝的祝福，我覺得只有生病的人才有資格這麼說，如果覺得它是禮物，誰要誰拿去！」這份真實的抗拒與憤怒，直言不諱，獲得許多家長默許的目光。

      有位爸爸則說自己和兩個兒子都是「媽寶」，他和孩子的生活完全都得依靠自己的太太。自從太太生病後，至今他還在適應當中，甚至還有點抗拒，不知道該如何分享。「本來只是以為切除囊腫，進去手術房之後卻一切都變了，就像韓劇等級的暴風……我心裡的陰影面積很大，到現在還不能適應這件事，真的開心不起來，只有老婆開心時才會讓我感到快樂。」他說話時身體前傾、垂著頭顯得沉重而疲憊，低沉哽咽說明了還未從震驚中抽離。

      還有家庭將癌細胞做成鋸齒狀，因為「鋸齒狀的都不是好東西」，並被「五顏六色的糖塊代表癌細胞包著糖衣藏在身體裡面」。身為一家之主的爸爸說出陪伴家人抗癌的心情：「金錢、時間和壓力都會把人慢慢往下拉，只能用家人的愛和包容一起撐過這段時間。」

      在一個個家庭分享的過程中，智媖總結：「每個家都是獨一無二的家，能說出來就是件不容易的事。」這一步，是真誠溝通的起點，也是守護獸現身的前奏。

      第二天上午，營隊迎來了象徵性的「試煉」——工作人員在前一天狠心破壞了家庭旗幟。當家庭成員重回會議室看到原本代表家庭完整與團結的旗幟被撕毀時，現場氣氛瞬間凝結，有些孩子甚至哭了出來。

      「暴風雨來襲——我們這一家 2.0 版」單元，正是要引導家庭在混亂中重建。每個家庭只能撿拾回一片自家的旗幟，其他部分則必須用別人家庭的碎片重新組合，打造出一個新的、進化的家徽「守護獸」。智媖再次引導大家面對：「看到家徽被破壞的心情，知道許多事情非我預期，你是生氣、失落、沮喪、混亂？重建，要一如以往？還是有新的建構方式？是要放慢節奏？還是改變順序、學習適應？是要在混亂之中找出原有的自己？還是可以再納入新的成分和元素？」

      慢慢地，孩子們也擦乾了眼淚，重新接受被撕毀破壞的家徽，在媒材的重新組合與拼貼中，每個家庭的「2.0 版家徽」誕生了。它不再是原來所預想的、完美的、純粹的，每個家庭都在不得已之中選擇了許多外來的材料、別家的元素，也許充滿了突兀的矛盾與拼湊的痕跡，卻意想不到的趣味滿點，也更加繽紛、更加豐富。

      有個家庭將新的家徽改了名字，將123改為點線面，主體依然沒變。這位爸爸解釋：「一樣還是我們三個『123』，因為1是一個點，兩點就成線，三點可成面。在新的家徽裏面也表達了我們接受大家的愛心和幫忙很感謝，有空洞、有缺陷、有傷痕都刻意留著成為回憶，嘗試去接受，不去掩蓋，因為這都是生命經驗的一部份。」這份接受不完美、將傷痕視為回憶的坦然態度，讓一家人都獲得了新的力量。

      另一組家庭的媽媽決定不改名字，她有些動容的跟大家說著：「我們的名字沒有改，昨天的事情就讓它過去，就像樹葉枯了會再新生一樣。今天第一次認知到我那平常看起來總是冷冷的二女兒，原來真的好愛我、一直鼓勵我。真的是生病了才知道他們都好愛我，我開始用新的眼光看家人。」她分享女兒對她說：「我們每個小孩一人給妳十年壽命，那妳就有三十年了。」這份愛的具體承諾，讓她的心底湧出強力的暖流，生出了許多力量。

      其中有位媽媽看到自己的孩子哭了，心裡有很多不捨和心疼：「傷痛總在不同狀態下突然跑出來，我允許自己難過，但只要心中有太陽，就會有能量，我也時時提醒自己，這些愛和希望都要讓孩子記得。」她深刻體會到：「媽媽在哪裡，家就在哪裡。」

      另一組媽媽也承認：「雖然這個不是我們原本想像的樣子，但基底都還在，只要全家在一起，就會滿滿都是愛。看到家徽被毀壞時會有情緒，但在重作的時候，不知不覺中突然改變了想法，反而就放下了，不再堅持。隨便吧！想做甚麼就來吧！在重製過程中，我有感受到愛在家裏面流動。」她從強烈的控制欲中稍稍鬆綁，讓愛流動，讓家進化成「2.0」。

      營隊的最後，家長與子女分組進行深度討論，將愛的力量從家內支持延續到家庭之間的支持網絡。在成人組的分享中，那些難以啟齒的、以為對方懂的、或羞於表達的情感，終於有了出口。

      有一組爸爸因為工作的關係，還是提前離開了營隊，這位媽媽首先出來感謝服務團隊：「我老公從事服務業很忙，女兒十歲了，這十年來他從來沒有陪著我們做過像這樣的活動，剪紙、玩黏土……這將成為我永遠的珍貴回憶。我能說出對老公的期待，但我知道他一定甚麼都不會講，因為他真的不會表達，經過這次的活動，我覺得這樣就夠了。」

      另一位老實又木訥的爸爸，習慣將平時的愛都藏在行動裡，被太太逼著發言：「就這樣啊，口才很好有什麼用，誰知道是不是真的。講也沒用，講了要做才有用！以前感覺自己也沒幫忙做甚麼，現在會很甘願主動做家事，因為她生病了啊～」

      北辰心理師的「逼問」卻讓平靜的表象出現漣漪：「那麼，請問你基於什麼理由願意這樣做？能不能說說看？」他爸爸楞了一下，然後，語氣堅定地說：「因為我愛她啊！」全場響起一片掌聲與笑聲。這句簡單、卻力量萬鈞的「我愛她」，正是愛的細節與言語的完美交織。

      過去從事護理工作，以前總是以同理心對病人說能「感同身受」，直到罹癌才算是真正切身體會，這位媽媽娓娓道出：「有很多情緒，也會生氣，但有很多人接住我，同事、老朋友通通跑出來。續航力雖然變差，但我試著好好把握精神好的那段時間。」她坦言：「旁邊的人很重要，一句話就可以把你拉起來。」她分享自己現在積極地活在當下：「我嘗試了很多自己想做的事情，學習做芳療師、想要跳舞就去跳舞，做這些事全然是為自己，用這樣的信念好好活著，珍惜當下，我也這樣告訴我的孩子。」

      相對於這位媽媽因為癌症而更活在當下、專注於自我，「媽寶」家庭的媽媽則選擇將家庭的既定承諾與日常穩定置於優先位置，展現為維持常態而戰的韌性，她說：「我天性比較樂觀，我老公哭了三個月，我卻只花了三天去適應這件事，我想開心過每一天。」她堅持：「不應該因為我生病而讓孩子失去旅行的機會，越混亂時要越穩定，我想照原來的方法，不想改變自己對家裡的承諾。」這兩個女性的生命策略或許並不相同，卻同樣在疾病的陰影下，找到屬於自己活著的意義與力量。

      有位總是在營隊中幽默搞笑的爸爸，在這個話題中則說出了自己的委屈：「我是想讓她輕鬆一點，我很努力擦過了地板，她還是又半夜起來重擦……我的幫忙難道根本無濟於事？」他的妻子則承認：「可是有螞蟻啊！我知道自己一直很ㄍㄧㄥ，生活習慣不能調整，鬆弛度不夠，也用這種標準去要求老公。」

      護理師媽媽的另一半也同樣從事護理工作，此時也忍不住提及妻子總是不理解自己對她的心疼：「家裡甚麼家電都有，掃地機、洗碗機，大概就只差個摺衣機。真的可以放鬆一點，不要把自己逼那麼緊……」大家你一言我一語熱絡地聊了起來：那些妻子們對家事以及孩子相關的大小事帶點潔癖般的種種強迫症頭、丈夫們笨拙的應對卻顯然怎麼做也替代不了的窘迫，夫妻們之間小小略帶緊張感的攻防，引起眾人共感的自然就站成男一隊女一隊，最後卻又大夥兒笑成一團：原來大家都是一樣的啊！沒有誰家是完美的呢！其實最容易讓自己不自覺就任性起來的，總是在伴侶關係裡面，但就是在那些噗哧笑出來的片刻，寬恕與包容似乎也修補了磨損。

      北辰心理師最後總結，提醒家長們思考：「問問自己到底發生了什麼事，也用別人的觀點看看自己。是喪失可以快樂的權利？還是莫名的愧疚？也請思考你的期待是甚麼？承認脆弱、說出需要，是愛的另一種表達。」

      營隊尾聲，家庭成員獲頒「愛的禮物罐」。罐子裡裝的不是糖果，而是HOPE團隊的真心祝福，也希望大家在之後的時光裡繼續將罐子集滿，可以放入家人的盼望、也可以是留住這兩天來的共同回憶、可以裝滿彼此的真誠話語，也可以是每一個守護獸的溫暖身影。

      在營隊裡，各種角度的分享也許淡入淡出的，當然不足以讓外人視角進入每個家的寫實內部，只是總能在無意間照見到，那些在被許多日常瑣碎的灰塵所覆蓋，卻偶爾被光照到那純淨愛家的那顆心之一角兀自閃閃發亮，即使有些人甚至連一個愛字都說不出口。家，在挑戰中更顯緊密；愛，不僅是習慣性的付出，更是需要被言語表達、被具象化，並允許不完美的共生。正如主辦人智媖所言：「參與活動這件事本身已經表達了真心的關注。」

      這場「家庭的守護獸」親子營，像是一個藝術的、心靈的冒險，它沒有給出治癒疾病的藥方，卻提供了一種修復關係、重新詮釋生命意義的可能。每個家庭都帶著已拼湊完整的新家徽、帶著來自其他家庭的祝福與經驗，成為「守護聯盟」的一份子，繼續在各自的生活中，讓愛與勇氣的力量，如涓涓細流，滋養前行的每一步。也許風雨會再來，但相信他們已經學會，如何讓心中的守護獸在每一次暴風雨來襲時，都能現身守護彼此。