癌症是一份全家人的功課,影響著病人個體身心狀況,也牽動了全家人情緒和日常結構,每個病人與照顧者的配對都是獨特的,各自有不同的難題與困境,但無論這個家庭來自哪個階層、擁有多少資源,面對疾病的不確定與恐懼、脆弱與無力,卻都是一樣那麼真實。

  心理師周子勛的家庭成員大都有醫護專業背景,父親是一位血液腫瘤科醫師,姊姊則是腫瘤護理師。在子勛從醫學系轉考諮商研究所時,父親被確診罹患膽管癌,當問起在照護過程中,最困難的挑戰是什麼?子勛說:「過程中的每一件事都是困難的。無論我們的背景是什麼,這件事情都沒有什麼差別,我相信無論任何人碰到都同樣措手不及。老實說,看著爸爸,我們一樣有種幫不上忙的感覺。」

   膽管癌是一種罕見、病程發展快速的癌症,一個接著一個壞消息來得又快又急:開刀後發現已經轉移、術後併發症、化療的痛苦與疲憊、治療無效的絕望……一家人的心就只是一直不斷往下沉,應對眼前一切已經勉強,能做甚麼就做甚麼,根本已經無暇思索更多。「雖然我們都知道接下來大概會發生什麼事,比較沒有那種一團慌亂的狀況,但是所有的經驗都是第一次,不會因為有專業背景而變得比較容易;我記得當時爸爸說了一句話,他說,現在才知道原來他的病人是這種感覺……」子勛沉重地說:「沒有親身體驗過的人真的很難感同身受。」短短不到一年,子勛摯愛的父親不敵病魔而離世,至今回想起那段日子,依然讓他忍不住深深嘆息,有些傷痛是無法用現在的笑容所覆蓋的。

   美語老師謝秉勳是個兼具理性與感性的照顧者,因為是家中健康識能比較充足的人,自然成為家中主要決策者。媽媽確診為子宮內膜癌四期,他忘不了醫生宣布診斷之前的那種不安和焦慮,還有確診後突然意識到親愛的家人離死亡好近的恐懼。心疼著媽媽在治療期間受苦,秉勳卻一直忍耐著不敢表現出來,如今提起媽媽當時因為化療副作用而落髮的情景時,壓抑已久的情緒終於還是讓他忍不住哭了出來。

  無論是治療期間還是治療過後,他最在意媽媽的營養問題,一直希望媽媽能維持均衡的飲食,秉勳提到:「由於肥胖可能是子宮內膜癌的一個因子,所以我很擔心媽媽控制體重的問題。因為爸爸在這一塊並不是很了解,在照顧媽媽的過程中,家人有些過時或錯誤的觀念可能比較根深蒂固,沒辦法去調整,這都會讓我蠻緊張的。雖然現在控制得很好,但我沒辦法排除媽媽可能復發的陰影。」

   此外,在媽媽做完手術及化療、放療之後,接著又面臨困難的的醫療抉擇。秉勳最後決定接受醫師建議,鼓勵媽媽繼續進行更為昂貴的免疫療法,同時這麼一來,經濟的負擔也變得更重,做為家中的主要決策者,秉勳承擔巨大壓力:「我們都希望媽媽好,但又不知道哪一種治療對媽媽最好,這就好像是一種賭注。但爸爸媽媽和弟弟其實都沒什麼想法,雖然這樣做事可能比較方便,但是真的都要讓我來做決定時,壓力真的好大。」

  媽媽在治療後情緒不太穩定,有一次和爸爸發生小衝突後,打電話給秉勳:「我不想治療了,我想就這樣死了就好……」當下,秉勳只覺得自己好像卡在爸爸和媽媽之間動彈不得,他必須要照顧爸爸的心情,也要關懷媽媽情緒展現;雖然很清楚兩人都需要紓解壓力,但秉勳聽到媽媽這麼說時,除了心疼難過之外,也感到很崩潰:「我們一路這麼努力、這麼小心翼翼地走過來,然後因為這樣的情緒就說要放棄……」但他只能自己慢慢消化,冷靜一段時間後才能好好安撫媽媽:「不管怎麼樣,我都還是會陪著妳的。」

   與癌共度的日子裡,那電光石火的某些瞬間、每一次的眼光交會,還有百轉千迴無數個決定和選擇,這段路真的很艱難,但也因為很難,才更看清楚真正的愛既不是完美,也不是堅強。

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  • 練習偶爾放心。有時可以把責任交出去,擴大到家族,創造互相合作的機會,或讓專業的人分擔。
  • 如果沒有好好照顧自己、肯定自己,病人會和自己一起受苦。