【主題企劃1】守護的重量

   當家人被診斷為癌症時，不僅是在個人的人生藍圖中畫下一個驚嘆號，整個家庭可能也都一齊受到波及而震盪。無論是角色的轉換、照護工作的分配、經濟的壓力、心理的調適等等，家中每位成員都無可避免地必須一起面對疾病的事實、共同接受疾病所帶來的改變。尤其是主要照顧者，除了自己原本的人生任務與規畫之外，再額外扛起一個幾乎是無時差零距離的照顧者工作，不但要掌握醫療照護的知識和能力、觀察病人身體與病情的變化，也同時承受著病人情緒壓力。

   小春(化名)是越南籍外籍配偶，丈夫發現喉癌時已經是第四期。歷經化療、手術全喉切除以及放射線治療一年後，卻因為呼吸困難再度入院，接著就發現了體內第二個癌症──肺癌，就此臥病不起。家中還有一對稚氣未脫的兒女，正處於尷尬的叛逆期。在丈夫生病後，照顧病人、家庭及孩子管教問題全落在小春肩上，她必須時常放下工作，接送丈夫出入醫院、同時照顧全家人起居，有時候在醫院陪病，好幾天都無法回家一趟。更不用提之前因疫情阻斷回鄉的路，如今又因丈夫的病再度延遲越南探親的計畫；小春自己心臟不好，她說：「醫師要我去做心導管，可是我根本沒時間去啊！我如果去了誰來照顧老公？」

   小春年輕時就嫁到台灣來，遠離家鄉努力地適應語言與文化，雖能說簡單的中文，但較為複雜的語句卻仍難以理解；過去丈夫還能協助她與外界溝通，但因為癌症關係丈夫全喉切除而再也無法出聲說話，因此在醫師跟她說明複雜的病情和治療計畫時，她總是感到既焦慮又無助。長期下來，她身心都感到十分疲憊，但是在丈夫面前不能表現出來，只能自己想盡辦法撐下去，她紅了眼眶說著：「我不能倒啊！還能怎麼辦？我老公常常說他很想死，我還是得鼓勵他、安慰他。」其實小春本身個性開朗而堅毅，非常勤奮能幹，因擅長烹飪曾開小吃店做生意；她人緣極佳，在越南同鄉會也相當活躍，總是扮演許多活動的重要角色，但是到了病床前，卻覺得自己什麼都施展不開。小春難過地說著：「好像我做這個也不對、做那個也不對；能做的我都做了，但是他卻都沒有好起來，還是一直想放棄，一直說他不想活了，我已經不知道該怎麼辦了……」

   在她堅忍的外表背後，是一關又一關的疾病療程、難以處理的家庭問題以及語言文化隔閡的多重挑戰，這一切都讓她的照護之路更顯孤單，心中無法言說的情緒與壓力更是無處宣洩。小春這一份守護的心意珍貴且沉重，但又有誰能真正理解和體會？

• 當家人有負面念頭時，避免有太大或太快的反應，因為通常第一反應都不是最佳反應。
• 探詢時可以先深呼吸一口氣、平穩的帶著關心、不帶責備的詢問，支持他說出來，不要讓他感覺被否定被評價，有助於找出背後的原因，同時也幫助整理思緒與抒發。