罹癌在家庭中是重大事件,可能會深刻地改變情感流動甚至是家庭結構。乳癌病友盈盈在生病前,與媽媽的關係有點劍拔弩張的,但在罹病後,媽媽是那個一直陪伴在盈盈身邊、無微不至照顧她的人。在這段期間盈盈被媽媽充滿愛意細膩地照顧著,原來那麼強勢的媽媽如此憐惜著病中脆弱的她,看到母親角色更為深化的另外一面,她說:「我這才知道這世上真的沒有人會比她更在乎我了,我告訴我自己,如果我沒有好起來的話,她一定會很難過,所以我一定要好起來。」
在她治療結束後的頭髮漸漸長出來,換上全新的短髮造型後,媽媽有感而發地寫下溫柔字句:「熟齡的女兒,像隻小綿羊,頂著一頭新長出的滑潤黑髮,撒嬌式地要爸爸摸摸頭髮……也好,人生就是這樣,不需要問理由的,重新關機開機,放下一切糾結,接受老天爺的所有安排。親情無價,平安真好!」盈盈深切地感受到媽媽與她一起面對疾病的共情與母愛,這一段意外的旅程融化了如冰的過去,重塑了母女關係,兩人從此變得更加親密、更加靠近,能與媽媽修復關係獲得這樣轉變是盈盈過去預料不到的;為此,她深深感恩。
然而每個病人與照顧者的配對都各不相同,有些癌症家庭可能面對的不只是工作與生活節奏的變化,還有家庭角色的巨大轉換。平時操持家務的伴侶生病了,家庭分工必須重整,也面臨著重新界定每個成員的功能和權責,並且產生適應困難的問題;有時是家長生病了,原來總是被父母親照顧呵護的年輕孩子可能被迫成為照顧者,或者明明無力承擔卻承受過重的壓力。
過去長期在第一線擔任社工的癌症希望基金會創新部主任陳昀說:「照顧者依照年齡的不同會有差別,例如四、五十歲這個年齡層,可能在社會上有一段時間,對於資訊掌握速度很快,在家庭中也可能已有決策權;但在這個年齡層再往前一點,剛成年到20多歲的年輕照顧者,過去都是被照顧者的角色,他想做什麼都是有限的,譬如所有事情的掌握和把關……他沒有辦法一下子就扛起主要決策跟安排的角色。」
就像梓宸爸爸生病時年紀還小,在家庭中是被動接受父母照顧的人,在爸爸生病後,變得有更多機會協助生活日常,也不知不覺中轉變成時常要傾聽媽媽、理解爸爸的照顧者:梓宸的爸爸本來脾氣不太好,生病後意志消沉,像失去力量的猛獸,只能靠著比手語或寫白板與家人交談,但經常情緒不穩跟媽媽嘔氣,便會完全拒絕溝通,對家人築起一道冰冷高大的牆,這時,梓宸總會靜靜地陪伴身旁直到他氣消;爸爸和梓宸都是棒球迷,閒暇時一起看棒球就是父子間最棒的享受,看到選手打出好球時,爸爸無法出聲歡呼,會開心地用力拍打沙發,父子兩人一起分享快樂;回憶起家人難得的小旅行,雖然只能到郊區的景觀餐廳用餐走走,但那對爸媽來說,卻已經是最放鬆、愜意的時光了。他告訴自己,只要有一天能有更豐厚的收入,他將能為父母做更多、更多……梓宸雖然不是主要照顧者,但他自發性的早熟與承擔的韌性,也為一起撐住這個家出了一份力。

   在疾病中家庭角色變化的背後往往隱含著適應、壓力與重建的過程,也可能是深化或惡化家庭凝聚力的機會。「疾病這件事情,就是把家裏面本來人際互動的性格跟關係浮上台面。」陳昀說:「有一些長久以來家庭沒有解的結,或是互動的衝突早就存在。當這種比較複雜或是需要去慢慢梳理彼此的生命經驗的時候,就會很需要心理師或社工師來處理。」

  像是在小春的個案中,女兒長期與家人不睦,即使在爸爸生病後也鮮少回家探視或協助,小春雖然感到失望又憤怒,卻沒有時間好好處理與女兒之間的嫌隙,每一次見面最後都是以責罵吵架了事。她激動地說:「她回來就只是要錢,她對爸爸不好,養這個女兒沒用啦!」小春心中對女兒的不諒解越積越深,兩人就這麼僵持,誰也沒有去嘗試解開這個結。

而秉勳在媽媽生病後,看到父親已經乘載許多情緒,所以有時會把媽媽接來同住讓爸爸得以喘息,他覺得自己所能做的就是多多陪伴、帶爸媽出去小旅行、散散心,他說:「因為也不知道自己還能做什麼,卻又覺得好像都是用錢去彌補而感到內疚;另一方面我也不是沒有想過,為什麼都是我?尤其我對金錢方面的不安全感比較大。」想到經濟問題,秉勳不覺地深吐一口氣說:「弟弟住在家裡,也會陪媽媽去化療,這一點我很感恩,但是他跟家人們很疏離,一路上都沒有太多的參與,我不太了解他的情緒……但我就是想要好好的把握,不想有遺憾。」因為收入有限,即使心中隱隱有些不安,但秉勳還是義無反顧的扛起了責任和壓力。

   家庭問題可能造成支持系統產生斷層,在情緒拉扯中也容易影響照護的穩定性。然而照護工作時間漫長又沉重,適當分配工作其實很重要,只是每位家人的生活節奏、現實限制以及自身能力都不同,如果缺乏良好的溝通協調,對彼此期待不相符合時,就很容易產生許多誤解和衝突,如果可以,家庭成員之間應該要盡量以開放的心態誠實溝通,最重要的是,尊重與理解必須凌駕於公平與是非之上。畢竟,愛與關懷才是這個家與病人最穩固的後盾。