文 / 蔡詩詩 癌症希望基金會高雄小站藝術治療師&諮商心理師 

   家屬是癌症病友最親近的共同生活人,也是最貼身的支持系統,更是病友本人之外,受到癌症最深刻和全面影響的重要他人。癌友家屬在身體上雖然沒有受到癌症的侵蝕,但是心理上和癌友一樣承受著痛苦的折磨,以及照顧病友的過程中的身心考驗。

家屬也會經歷悲傷五階段

   生死學大師伊莉莎白‧庫柏勒‧羅絲(Elisabeth Kübler-Ross)研究臨終病人的心理歷程,提出了悲傷的五個階段(The Five Stages of Grief),包括:否認與孤立、憤怒、討價還價、沮喪、接受。這五階段是描述人面對自身死亡即將到來的心理反應過程,然而臨床發現,陪伴的家屬面對可能失去罹癌家人的情境,也同樣會經歷這五階段的歷程(庫伯勒-羅斯,2023),臨床上發現,這五個階段不一定是依序出現,有時可能會跳躍呈現;每階段所需的時間也都因人而異:

  • 否認與孤立:否認並不是單純為了否定事實的存在,更多是為了保護自己的情緒不要崩潰。在家屬的角色中常見的否認反應包括「他平時活得這麼養生,不可能會生病」、「要生病也應該是又菸又酒的我才對」、「少開玩笑了,這不是真的」。
  • 憤怒:當事實的存在無法否認或忽略,就像是要以臉迎接潑在臉上的冰水一般,無法閃躲也難以忍受。強大的情緒壓力會讓人想要找個出口釋放壓力,進而產生人際連結,獲得安慰、理解和幫助。此時,家屬常見的想法是「老天爺太不公平了,他平時做那麼多善事還要被懲罰」、「都是我的錯,要是我願意多做一些,不要讓他那麼辛苦就不會累倒了」。
  • 討價還價:情緒稍微冷靜下來時,家屬開始想要採取行動來減輕衝擊。可能會搜集各種專家和過來人的訊息,安排更健康的生活方式,購買許多有益的營養品,尋求醫療、心理或宗教力量的協助…等等。此時,家屬常出現的想法包括「只要他能好起來,我什麼都願意做」、「請把我的壽命折給他(病患)」、「請讓他(病患)至少活到我的孩子出生」。
  • 沮喪:當家屬體會到失落事件的無法迴避,也瞭解了努力的有限性,開始將注意力轉移到內在世界,減少與外界的互動。此時,家屬可能會認為「我連自己的太太都救不活,我還算什麼丈夫」、「反正都要死了,還管這些幹嘛」、「他活不了,我也不要活了」這是最艱難的一個階段,家屬開始剝去華麗的包裝,探索內心與所愛者的關係本質。
  • 接受:接受並不是再也感受不到悲傷,或不再想起失落事件;而是我們接受事實,傾聽心中的悲傷和懊悔,瞭解到人生無常,並試著與癌友活出新的關係樣貌。此時,家屬心中的想法可能是「我們現在還在一起是最重要的事」、「你沒有完成的事,就交給我吧」。

藝術創作給情緒一個安全的出口

   藝術是一個非口語的表達方式。它允許家屬在不必明說的情況下,一個安全、安心且不帶評價的空間,讓家屬可以用顏色、線條、形狀或動作,傳達內心的恐懼、疲憊或希望。例如:藉由撕紙的動作,家屬可以發洩癌症對親屬關係帶來的撕裂感,憤怒情緒引發的身體緊繃及想要爆發的衝動。這樣的發洩和自我見證,讓家屬可以與自我重新連結。

藝術創作有助於覺察內在需求

   從悲傷五階段的歷程中,家屬需要學習看見內在的需求,並且找到適當滿足需求的方式,才能在階段間推進。例如:家屬在雜亂的線條中找圖的過程,就像是在忙亂的陪病生活中,找出頭緒。圖像引發家屬的聯想和投射,幫助家屬覺察內心的渴望。可能是一個放鬆安歇的角落,可能是一頓美食的撫慰,或是回想起一段珍貴回憶的溫暖感受。家屬透過創作可以回到一個人的身份,不只是「照顧者」,而是一個有情感、有夢想、有創造力的個體,進而重新發現內在的韌性與資源。

藝術創作帶來話題及美感經驗

 在反覆和漫長的治療過程中,家屬和病患間的話題,脫離不了治療、每天的飲食和睡眠。而藝術創作把顏色、圖像、想像力、美感和創造力帶入家屬和病患之間,為枯躁、受限制且充滿壓力的生活,帶來不同的景像和氛圍。筆者曾遇過一個家屬,以製作聖誕倒數曆的方式,將家人間美好的、有趣的回憶,遠方家人的溫暖關懷,以及生活中的奇聞趣事,轉化為每一天的驚喜,為病友和其他家人帶來每天的期待、笑聲和溫馨時光。

  許多研究都指出,家屬的支持有助於癌症病友減緩疾病帶來的心理衝擊,發展良好的生活適應能力。家屬需要意識到,面對癌症威脅時,自己並非只能被動地從旁協助,而是能透過自我照顧,帶給病友正向的影響。家屬的身心平衡,給癌友穩定的依靠感;家屬的真誠表達,給病友接納情緒的自在感;家屬的陪伴和鼓勵,給癌友面對病魔和死亡威脅的勇氣。

  癌症的陰影固然難以抹去,但是藝術提供了一道光。它不是解決問題的藥方,卻是一條讓人可以喘息、思考、整理情緒的道路。對癌症病友家屬來說,藝術創作不只是「畫圖」或「做手工」,它是一種面對傷痛、撫平情緒與看見自我的練習,更是把光帶回家中的機會。

本文部份內容摘自《不想談也沒關係》第9章