我與癌症最近的距離:四次靠近,層層不同的經驗
癌別
葉北辰/癌症希望基金會附設心理諮商所所長
這些年,我和癌症在心理距離上有過非常靠近的經驗。每一次靠近,都帶來不同的角色,也提醒我面對不同層次的心理覺醒。這四次經驗,不只是醫療事件,更是關於身分認同、關係與意義的深刻考驗。
第一次:當我成為癌症病人
第一次,是我自己確診淋巴癌。
老實說,初次罹癌,其實是我心理上距離癌症最遠的一次經驗。當時我 24 歲,還在唸碩士班,覺得自己年輕、身體又好,不抽菸、不喝酒、愛運動,就算得了癌症,也一定能夠治好。
當醫生做完檢查跟我說「你這是淋巴癌,我們下午就打化療。」
我並沒有感到特別震驚或害怕,腦袋裡反而在想:那中午要吃什麼?
以現在身為心理師的角度回頭看,當時的我,很可能正處在悲傷五階段中的「否認」狀態,一種心理防衛機轉,讓自己不要想太多,先用這樣的心情撐過去就好。
第二次:癌症復發
第一次確診後,我完成了六次化療與多次放射線治療。好不容易治療告一段落,準備復學、回到原本的生活,沒想到身體再次出狀況,住院檢查後發現腫瘤復發。
於是,又開始了第二輪化療。
這一次比較麻煩,我陸陸續續住院將近七個月,在「化療 → 換藥 → 再化療 → 再換藥」之間反覆循環,最後甚至陷入無藥可用的窘境,因為身體能承受某些化療藥物的劑量是有限的。
那段時間,我打了五次標靶治療,每一次四萬元。為了能進行自體幹細胞移植,只好再嘗試當時的自費新藥,六十萬元。(當然,和現在免疫治療動輒每月數十萬相比,這樣的數字或許已經算是小巫見大巫。)
一開始,醫師說化療反應很好,我也仍然覺得自己年輕、樂觀,總認為「一定可以治好」。
但當疾病再次復發,雖然無奈,卻也只能慢慢接受這個事實。
直到進入移植病房的前一晚,我開始反覆思考生命的意義與目的。
如果我就這樣離開了,這個世界會有什麼不同嗎?
如果我幸運地活了下來,我的生命,是否會因此而有不一樣的方向?
那時,我曾和一位住院醫師聊到死亡的話題。他半開玩笑地說:「如果我們能坦然接受死亡,是不是代表我們這種人其實胸無大志,沒什麼牽掛?」
當時只是笑笑地聽,現在回頭想起來,卻很像一段心境轉變的過程,一開始是「見山是山」,後來「見山不是山」,最後,或許才有機會再次「見山是山」。
第三次:我坐在候診區,卻是兒子的角色
多年後,我媽媽在一次癌症篩檢中,被發現有需要進一步檢查的陰影。
那天回診,我和弟弟陪她一起坐在候診區。那段時間,我的心情其實非常複雜,因為我同時站在幾個不同的位置之間,不斷切換。
有一部分的我,是曾經的癌症病友,好像可以說些什麼、分享經驗,讓人比較安心。有一部分的我,是心理師,覺得自己「應該」要提供情緒支持、接住些什麼。但更多的時候,我就只是個兒子。該有的擔心、煩惱、想幫忙卻不知道能做什麼的無力感,一個都沒少。
那一刻我很清楚地感覺到:心理腫瘤的專業知識,並不會讓我比較不擔憂。
充其量,它只是幫助我理解「可能會發生什麼」。真正重要的,反而是當下的連結:我和弟弟陪在媽媽身旁,如常地用我們平常和她說話的方式陪著她。
第四次:諮商所開幕,我差點成為癌症家屬
前陣子,在心理諮商所即將開幕時,我開車載著弟弟。聊天中,他很自然地提到自己前些日子身體不適去做健檢,醫師建議進一步做腹部超音波,在影像中看到胃旁邊有一個疑似腫瘤的地方,因此安排了 MRI 檢查。
我當下的第一個念頭,其實是苦笑:
「我們才剛成立一個為癌症病人和家屬服務的諮商所,我還擔任所長,結果我自己這麼快就站到家屬的位置了嗎?(而且還可能成為系統裡的第一個『家屬個案』?)」
那種熟悉又不舒服的警覺感,很快就浮上來了。不同的是,這一次,我開始有意識地分辨:哪些擔心是有幫助的?哪些只是讓自己更焦慮,卻對任何人都沒有幫助?
我也在心裡反覆思考,如果結果真的不好,接下來可以怎麼做;甚至忍不住開始提醒他,記得申請列印病理報告、申請影像資料…(以下省略一千字的尋求第二意見之叮嚀)。
而如果檢查結果沒事,又該怎麼把這次經驗,轉化為一個照顧健康的契機,而不是假裝什麼都沒發生?(畢竟,與健康生活相關的行為促進,本來就是健康心理學的一部分。)
幸好,後來檢查結果顯示沒有大礙,醫師甚至說,超音波看到的影像也可能只是脂肪。我們都鬆了一口氣,也笑了出來。
但我很清楚,那段等待與想像所帶來的心理衝擊,是真實存在的。
身為家屬,並不需要「表現得很好」
這四次靠近癌症的經驗,讓我越來越確定一件事:
身為癌症病人的家屬,本身就是一種高度耗能的心理狀態,並不亞於癌症病人所承受的心理壓力。
思緒反覆、預演最壞的情況,在理性與情緒之間來回擺盪,這並非不夠堅強,而是因為真的在乎。只是,有些擔心能促使我們提早準備、有效因應;有些擔心,卻只是持續消耗自己,卻沒有實際行動。
而要區分這兩者,對病友家屬來說,往往並不容易。
為什麼需要心理專業的協助
正因如此,癌症希望基金會附設心理諮商所存在的意義,從來不只是為了「處理情緒」。
我們更像是一個安全的空間,讓病人與家屬能夠慢慢整理那些說不出口、卻一直存在的擔心、矛盾與疲累;有人陪你一起分辨,什麼是此刻有幫助的心理能量,什麼又是可以暫時放下的負擔。
如果你正在陪伴癌症親友,或你自己正在面對癌症,覺得撐得很辛苦,我們想跟你說:
尋求專業協助,並不是你不夠堅強,而是你真的很在乎,也值得被好好支持。
癌症希望基金會附設心理諮商所的心理師團隊擁有心理腫瘤學專業,陪伴癌友家庭走過抗癌之路。
HOPE心理諮商補助案
- 服務對象:癌友及家屬
- 補助內容:最多 6 次免費個別諮商,或最多 4 次免費伴侶/家庭諮商
- 諮詢專線:0809-010-580(週一至週六09:00-18:00)
老實說,初次罹癌,其實是我心理上距離癌症最遠的一次經驗。當時我 24 歲,還在唸碩士班,覺得自己年輕、身體又好,不抽菸、不喝酒、愛運動,就算得了癌症,也一定能夠治好。
當醫生做完檢查跟我說「你這是淋巴癌,我們下午就打化療。」
我並沒有感到特別震驚或害怕,腦袋裡反而在想:那中午要吃什麼?
以現在身為心理師的角度回頭看,當時的我,很可能正處在悲傷五階段中的「否認」狀態,一種心理防衛機轉,讓自己不要想太多,先用這樣的心情撐過去就好。
第一次確診後,我完成了六次化療與多次放射線治療。好不容易治療告一段落,準備復學、回到原本的生活,沒想到身體再次出狀況,住院檢查後發現腫瘤復發。
於是,又開始了第二輪化療。
這一次比較麻煩,我陸陸續續住院將近七個月,在「化療 → 換藥 → 再化療 → 再換藥」之間反覆循環,最後甚至陷入無藥可用的窘境,因為身體能承受某些化療藥物的劑量是有限的。
那段時間,我打了五次標靶治療,每一次四萬元。為了能進行自體幹細胞移植,只好再嘗試當時的自費新藥,六十萬元。(當然,和現在免疫治療動輒每月數十萬相比,這樣的數字或許已經算是小巫見大巫。)
一開始,醫師說化療反應很好,我也仍然覺得自己年輕、樂觀,總認為「一定可以治好」。
但當疾病再次復發,雖然無奈,卻也只能慢慢接受這個事實。
直到進入移植病房的前一晚,我開始反覆思考生命的意義與目的。
如果我就這樣離開了,這個世界會有什麼不同嗎?
如果我幸運地活了下來,我的生命,是否會因此而有不一樣的方向?
那時,我曾和一位住院醫師聊到死亡的話題。他半開玩笑地說:「如果我們能坦然接受死亡,是不是代表我們這種人其實胸無大志,沒什麼牽掛?」
當時只是笑笑地聽,現在回頭想起來,卻很像一段心境轉變的過程,一開始是「見山是山」,後來「見山不是山」,最後,或許才有機會再次「見山是山」。
於是,又開始了第二輪化療。
這一次比較麻煩,我陸陸續續住院將近七個月,在「化療 → 換藥 → 再化療 → 再換藥」之間反覆循環,最後甚至陷入無藥可用的窘境,因為身體能承受某些化療藥物的劑量是有限的。
那段時間,我打了五次標靶治療,每一次四萬元。為了能進行自體幹細胞移植,只好再嘗試當時的自費新藥,六十萬元。(當然,和現在免疫治療動輒每月數十萬相比,這樣的數字或許已經算是小巫見大巫。)
一開始,醫師說化療反應很好,我也仍然覺得自己年輕、樂觀,總認為「一定可以治好」。
但當疾病再次復發,雖然無奈,卻也只能慢慢接受這個事實。
直到進入移植病房的前一晚,我開始反覆思考生命的意義與目的。
如果我就這樣離開了,這個世界會有什麼不同嗎?
如果我幸運地活了下來,我的生命,是否會因此而有不一樣的方向?
那時,我曾和一位住院醫師聊到死亡的話題。他半開玩笑地說:「如果我們能坦然接受死亡,是不是代表我們這種人其實胸無大志,沒什麼牽掛?」
當時只是笑笑地聽,現在回頭想起來,卻很像一段心境轉變的過程,一開始是「見山是山」,後來「見山不是山」,最後,或許才有機會再次「見山是山」。
第三次:我坐在候診區,卻是兒子的角色
多年後,我媽媽在一次癌症篩檢中,被發現有需要進一步檢查的陰影。
那天回診,我和弟弟陪她一起坐在候診區。那段時間,我的心情其實非常複雜,因為我同時站在幾個不同的位置之間,不斷切換。
有一部分的我,是曾經的癌症病友,好像可以說些什麼、分享經驗,讓人比較安心。有一部分的我,是心理師,覺得自己「應該」要提供情緒支持、接住些什麼。但更多的時候,我就只是個兒子。該有的擔心、煩惱、想幫忙卻不知道能做什麼的無力感,一個都沒少。
那一刻我很清楚地感覺到:心理腫瘤的專業知識,並不會讓我比較不擔憂。
充其量,它只是幫助我理解「可能會發生什麼」。真正重要的,反而是當下的連結:我和弟弟陪在媽媽身旁,如常地用我們平常和她說話的方式陪著她。
第四次:諮商所開幕,我差點成為癌症家屬
前陣子,在心理諮商所即將開幕時,我開車載著弟弟。聊天中,他很自然地提到自己前些日子身體不適去做健檢,醫師建議進一步做腹部超音波,在影像中看到胃旁邊有一個疑似腫瘤的地方,因此安排了 MRI 檢查。
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那種熟悉又不舒服的警覺感,很快就浮上來了。不同的是,這一次,我開始有意識地分辨:哪些擔心是有幫助的?哪些只是讓自己更焦慮,卻對任何人都沒有幫助?
我也在心裡反覆思考,如果結果真的不好,接下來可以怎麼做;甚至忍不住開始提醒他,記得申請列印病理報告、申請影像資料…(以下省略一千字的尋求第二意見之叮嚀)。
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- 補助內容:最多 6 次免費個別諮商,或最多 4 次免費伴侶/家庭諮商
- 諮詢專線:0809-010-580(週一至週六09:00-18:00)
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而要區分這兩者,對病友家屬來說,往往並不容易。
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我們更像是一個安全的空間,讓病人與家屬能夠慢慢整理那些說不出口、卻一直存在的擔心、矛盾與疲累;有人陪你一起分辨,什麼是此刻有幫助的心理能量,什麼又是可以暫時放下的負擔。
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身為癌症病人的家屬,本身就是一種高度耗能的心理狀態,並不亞於癌症病人所承受的心理壓力。
思緒反覆、預演最壞的情況,在理性與情緒之間來回擺盪,這並非不夠堅強,而是因為真的在乎。只是,有些擔心能促使我們提早準備、有效因應;有些擔心,卻只是持續消耗自己,卻沒有實際行動。
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